Diagnóstico de Bruce Willis: médico explica demência frontotemporal
Daniel Amin conversou com o USA TODAY sobre a demência frontotemporal e como seria um diagnóstico da doença incurável.
Damien Henderson e Cody Goodwin, USA Today
Nunca esquecerei o momento em que os olhos do meu pai dançaram com a sua confissão. Uma das últimas vezes que seus olhos azuis brilhantes encontraram os meus e eles estavam falando sério.
O sol se pôs naquele lindo dia de primavera de 2022 e atravessou dezenas de janelas da nossa sala de estar. Ela iluminou as paredes com um verde claro também, e o backsplash azul-petróleo da cozinha iluminou a cozinha. Pica-paus bicavam o revestimento cinza do lado de fora e pássaros cantavam perto de cada quarto. Um balanço de pneu – há muito tempo sem uso – está pendurado no pátio lateral. Se eu ouvisse com atenção, poderia ouvir uma versão mais jovem de mim mesmo pedindo ao papai para me pressionar mais. mais rápido.
A TV da sala estava olhando para nós. Vazio. A notícia geralmente era publicada pela manhã, a essa hora, se alguém estivesse em casa. Meu pai não estava aqui a esta hora da semana. Mas tudo mudou quando ele começou a apresentar sintomas de afasia – sim, como Bruce Willis – que acabou por ser uma doença neurodegenerativa fatal, conhecida como doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ).
Ele morreu semanas depois.
“Pai, por que não revisamos a planilha?” Eu insisti. Como eu fazia quando era criança e precisava de ajuda com meu dever de matemática. Tornou-se um “Problema da Semana” em matemática da 8ª série nosso Problema da semana.
Mas desta vez a planilha não era minha. Era dele. Trabalho de casa de um fonoaudiólogo. Sua afasia foi piorando, não melhorando. Ele começou a esquecer as coisas muito rapidamente. O médico que ele foi agora é agora uma memória muito distante.
Pai, você se lembra do seu nome?
“Pai, qual é o seu nome?”
“Marcos”, disse ele. certo. bom.
“Certo! E o meu nome?”
“sinal.” Ele disse isso como se estivesse tentando dizer “David”, mas foi derrotado. Ninguém te prepara para quando seu pai olha para você e não lembra o nome eles escolher. Experimentei isso pela primeira vez há alguns dias, durante outro lindo dia de primavera, enquanto caminhava em um parque perto da casa de minha infância. Perguntei-lhe meu nome depois de um passeio ao redor do grande lago, depois de avisá-lo que ele talvez não se lembrasse. Não olhei minha foto na piscina. Eu não poderia suportar o horror que se refletiria em mim.
“Não, meu nome é David”, gaguejei. “E o nome da sua esposa?”
“sinal.” De novo não. Lizzie. O nome dela é Lizzie. Sua esposa há quase 31 anos.
“Não. De que cor é esta pasta?” Eu perguntei, frustrado.
“vermelho.”
“Sim!” Meus olhos azuis se iluminaram como piscinas de ondas e encontraram os dele. Ele olhou para mim, mas quase através de mim. Não registro totalmente minha presença mas também não sinto falta. É como se ele estivesse preso entre mundos.
Nosso fonoaudiólogo nos deu esse truque “vermelho”. Por alguma razão — vou olhar de novo — perguntar de que cor é essa pasta vermelha o fascina. Isso o traz de volta à terra, de onde quer que sua mente esteja neste momento.
Achei que talvez ele melhorasse cada vez que acertasse. Mas então pedi a ele para dar nomes às coisas da casa – um controle remoto, um cobertor – e voltamos à estaca zero. Repetindo o nome “Mark” ou a cor “Red”.
Sua música favorita
“Pai, por que não ouvimos um pouco de música? Talvez ‘Take Five?’” ele encolheu os ombros. Não tenho certeza se ele ouviu minha pergunta, mas de qualquer forma, isso nos deu uma pausa.
“Take Five” de Paul Desmond é sua música favorita. Jazz básico. Rolei até meu aplicativo Spotify e comecei a reproduzi-lo.
As batidas dos tambores começaram. Depois balance o saxofone, a estrela do show. Meu pai tocava jazz profissional nas montanhas Catskill, em Nova York, há muitos anos e não estava disposto a deixar ninguém esquecer isso. Ele também toca clarinete em um trio com um flautista e um violinista há décadas. Muitas vezes ele retirava um ou ambos os instrumentos para reuniões familiares, como a Páscoa, para festas informais. Essas lembranças tomaram conta de mim e as notas saltaram por toda parte como uma praga de sapos.
“Da-da-da-duh-dah-“
Eu estou esperando.
Ele estava… cantando junto? O mesmo homem que não consegue dizer meu nome, o nome da minha mãe, e às vezes nem o seu próprio, conhece a melodia de “Take Five?”
Ele não estava sorrindo. Mas ele estava cantando. Ele se lembrou de que em algum lugar, nos recessos de seu cérebro, as proteínas príon da DCJ estavam sendo destruídas. Lembrei-me de tocar “Let My People Go” na Páscoa com tons jazzísticos desnecessários (mas lindos). Ela se lembra de ter visitado clubes de jazz na cidade de Nova York e provavelmente de ter ouvido “Take Five” repetidas vezes. Lembrei-me de me lembrar de tocar clarinete sozinho quando certamente não tinha praticado, nem uma vez, embora meus pais pagassem aulas particulares.
Ele olhou para mim desta vez. verdadeiramente Na minha cara. Como isso foi possível? Por que isso foi possível?
Isso significou alguma coisa?
Como penso em “Take Five” agora
Espero que isso signifique alguma coisa. Talvez ele estivesse melhorando, e a música iria de alguma forma chocar sua mente e fazê-lo voltar a ficar bem. Que ele pudesse dizer “David” sem hesitação, como fez durante quase 30 anos da minha vida.
Meu entendimento é que a doença de Creutzfeldt-Jakob ainda não absorveu completamente sua vida. A rápida retirada estava bem encaminhada, é claro, mas também se movia em câmera lenta. Em momentos como este, eles são exaustivos e comoventes, tristes e maravilhosos, terríveis e reais. Meu pai estava morrendo, mas ele ainda era meu pai também. para mim pai.
Fizemos uma pausa assim que a música terminou. Seus olhos voltaram para aquele lugar preso. Fotografei seu buzz e estou feliz por ter feito isso, então posso olhar para ele agora. As lágrimas queimam meus olhos? Sim. Mas alguns anos depois, apertei “Take Five” e pensei sobre isso. Às vezes ouço isso no mundo e imagino-o cantarolando. Ou melhor ainda, toque aquele saxofone.
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