Cuidados médicos agressivos permanecem comuns no final da vida

Em julho, Jennifer O’Brien recebeu o telefonema que as crianças crescidas temem. Seu pai de 84 anos, que insistia em morar sozinho na zona rural do Novo México, quebrou o quadril. O vizinho que o encontrou caído no chão chamou uma ambulância.

A Sra. O’Brien é administradora de saúde e conselheira em Little Rock, Ark. , E A viúva de um médico de cuidados paliativos; Ela sabia mais do que sua família geralmente sabia sobre o que estava por vir.

James O’Brien, um empresário aposentado, estava com problemas de saúde, com insuficiência cardíaca e doença pulmonar avançada após décadas de tabagismo. Devido a uma lesão na coluna, ele precisava de um andador. Ele estava com tanta falta de ar que, exceto para pausas rápidas durante as refeições, ele dependia de um ventilador biPAP, o ventilador que exigia uma máscara facial bem ajustada.

Ele tinha ordens permanentes para não ressuscitar e não intubar, disse a Sra. O’Brien. Eles discutem sua forte crença de que “se seu coração parasse, ele entenderia que era sua hora”.

O’Brien ouviu um telefonema enquanto uma enfermeira de cuidados paliativos falava com seu pai sobre suas opções, oferecendo uma tradução sincera do homem sempre brusco: “Pai, seu coração e seus pulmões estão acabados”.

No dia seguinte, ele recusou a cirurgia para reparar o quadril. O anestesiologista e ortopedista ligou para a filha, aparentemente esperando que ela falasse com o pai para consentir na operação. não tentado.

“Ele estava morrendo”, disse ela em uma entrevista. “Ou ele morrerá confortavelmente ou morrerá com uma grande incisão cirúrgica. Ou morte por algo mais complicado – possível infecção, obstrução intestinal, muitas outras coisas que podem acontecer.” índice de mortalidade Após fraturas de quadril, embora tenha melhorado, continua alto.

Seu pai, que não tinha deficiência cognitiva, decidiu que a cirurgia era “ridícula” e desnecessária. Ela apoiou sua decisão e contatou o hospício local.

As famílias geralmente precisam realizar uma intervenção em tais cenários, e um novo estudo no JAMA Network Open ajuda a explicar o porquê. Os autores, em sua maioria da Escola de Medicina da Case Western Reserve University, analisaram cinco anos de dados de um registro de câncer, avaliações de lares de idosos e reivindicações do Medicare para consideração. Cuidados intensivos em fim de vida Entre os 146.000 pacientes idosos com câncer metastático.

Eles compararam o atendimento de residentes de casas de repouso nos últimos 30 dias de suas vidas com o atendimento de pacientes não institucionalizados que vivem nas comunidades, disse o principal autor Seyran Kurokian, pesquisador de serviços de saúde da Case Western Reserve.

A equipe procurou por sinais comumente usados ​​de cuidados agudos, incluindo tratamento de câncer, visitas frequentes ao pronto-socorro ou hospitalização, internação em unidade de terapia intensiva, falha em se inscrever em cuidados paliativos até três dias antes da morte e morte no hospital.

“Com toda a probabilidade, cuidados paliativos deveriam ter sido considerados” para esses pacientes, disse Sarah Douglas, coautora e pesquisadora em oncologia da Escola de Enfermagem da Case Western Reserve University.

No entanto, a maioria de ambos os grupos – 58% dos residentes da comunidade e 64% dos residentes de asilos – recebeu tratamento agressivo nos últimos 30 dias. Um quarto passou por tratamento de câncer: cirurgia, radioterapia, quimioterapia.

Embora os estudos mostrem repetidas vezes que a maioria dos pacientes deseja morrer em casa, 25% dos residentes da comunidade e quase 40% dos residentes de asilos morreram em hospitais.

Líderes de hospícios, profissionais de cuidados paliativos, reformadores da saúde e grupos de defesa trabalharam durante anos para tentar reduzir esses números. “Os pacientes que receberam esse tipo de tratamento intensivo sentem mais dor, na verdade morrem mais cedo e, no final, têm uma qualidade de vida muito menor. Suas famílias experimentam mais incertezas e mais traumas”, disse o Dr. Douglas.

Como os pesquisadores usaram grandes bancos de dados, o estudo não pode determinar se alguns pacientes realmente optaram por continuar o tratamento ou hospitalizar. Algumas terapias que os autores consideraram agressivas poderiam ser paliativas, visando aumentar o conforto, como a radiação para encolher tumores que podem obstruir a respiração.

“No entanto, essas estatísticas são realmente preocupantes”, disse Douglas White, diretor do Centro de Ética e Tomada de Decisões em Doenças Críticas da Escola de Medicina da Universidade de Pittsburgh.

Muitos fatores contribuem para procedimentos invasivos nos últimos dias e semanas dos pacientes. Alguns têm origem no próprio sistema de saúde. pode ser médicos Reluta em iniciar conversas difíceis sobre O que os pacientes terminais querem?ou mal treinado.

“No momento em que você tem essa conversa, as pessoas assumem: ‘Você está desistindo de mim’”, disse o Dr. Douglas. Mesmo tendo diretivas antecipadas e Pedido do médico para tratamento de suporte de vida, ou POLSTO tratamento agressivo nem sempre é contra-indicado.

Mas os estudos também mostram que, mesmo quando ocorrem discussões cruciais, os pacientes e os tomadores de decisão substitutos frequentemente as interpretam mal. “As famílias geralmente saem dessas conversas com expectativas muito mais otimistas do que seus médicos pretendiam transmitir”, disse o Dr. White.

Sua pesquisa tem Os efeitos do viés de otimismo são documentados. As alternativas entendem os prognósticos positivos com mais precisão do que os negativos. Eles podem perceber que a maioria das pessoas neste estado vai morrer, mas insistem que Um amante diferenteO mais feroz e forte. Então o otimismo deslocado leva a Tratamento mais poderoso.

Às vezes, até mesmo as demandas da família prevalecem sobre a vontade do paciente. Jennifer Ballentine, CEO da Compassionate Care Alliance of California, sabia que um parente não iria querer cuidados intensivos se ficasse doente terminal. Mas quando ele desenvolveu um câncer de próstata agressivo aos 79 anos, sua esposa insistiu que ele continuasse o tratamento.

Ele ficava dizendo que só queria ficar em um hospício”, lembrou a Sra. Ballentine. “Absolutamente não.” .

O sistema de saúde pode melhorar os cuidados de fim de vida. Quando os cuidados paliativos são prestados logo após o diagnóstico, os pacientes têm melhor qualidade de vida e menos depressão, prof. Estudo de pessoas com câncer de pulmão metastático seja encontrado. Embora fossem menos propensos a sofrer tratamento violento, eles sobreviveram por mais tempo.

médicos de cuidados paliativos, hábeis em discutir doenças graves, Cru Em algumas partes do país, no entanto, e em regime ambulatorial.

A adoção da chamada abordagem de cuidados simultâneos para cuidados paliativos também pode facilitar essas transições. O recurso de cuidados paliativos do Medicare exige que os pacientes renunciem ao tratamento de sua doença terminal; Os cuidados paliativos por meio do Sistema de Administração de Saúde dos Veteranos, por padrões mais liberais, permitem que os pacientes recebam tratamento e hospitalização.

Um estudo recente sobre Veteranos com doença renal terminal, que provavelmente morreria em poucos dias se fosse forçado a interromper a diálise, mostra o efeito do tratamento concomitante. A diálise paliativa – feita com mais frequência ou por períodos mais curtos do que o regime padrão – pode ajudar a controlar sintomas como falta de ar.

“Pedir que você interrompa um tratamento que ajuda na sua qualidade de vida pode significar que você não participará mais dos cuidados paliativos”, disse a autora principal Melissa Wachterman, MD, médica de cuidados paliativos da Harvard Medical School.

Em seu estudo, os veteranos que estavam fora da diálise quando se matricularam em uma casa de repouso receberam apenas quatro dias de cuidados antes de morrer, um período tão curto que mesmo os hospícios especializados teriam dificuldade em fornecer suporte total. Aqueles que receberam hemodiálise concomitante como pacientes idosos, quase todos por AV, tiveram em média 43 dias de cuidados paliativos.

O Medicare autorizou estudos-piloto de cuidados simultâneos, mas, por enquanto, pacientes e familiares devem se responsabilizar por declarar seus desejos de fim de vida e determinar a melhor forma de atendê-los.

Alguns pacientes querem tomar todas as medidas possíveis para prolongar suas vidas, mesmo que por pouco tempo. Para aqueles que pensam o contrário (ex-presidente Jimmy Carter, por exemplo), a questão sobre cuidados paliativos e hospícios pode abrir a porta para discussões diretas.

James O’Brien estava entre eles. Sua filha dirigiu 12 horas, de Little Rock a Santa Fé, para passar um dia tranquilo com ele. “Tivemos algum tempo de qualidade juntos”, disse ela. “Nós conversamos sobre o que iria acontecer.”

Lá estava ela enquanto a equipe do hospício administrava medicamentos para mantê-lo confortável e puxava o PHC. “Estava muito quieto”, disse ela. “Eu disse a ele que o amava. Eu sabia que ele podia me ouvir. Fiquei com ele até seu último suspiro.”