A mulher que consegue sentir o cheiro da doença de Parkinson

Achei a empolgação ingênua de Joey muito cativante, mas, como muitos outros, também fiquei um pouco intimidado por seu nariz. O jornalista Alex Spiegel conheceu Joey há vários anos para uma matéria na NPR. A doença de Alzheimer, que Joy consegue descobrir, pertence à família Spiegel. “Se eu cheirasse, seria capaz de dizer?” Spiegel perguntou em seu relatório. “Quão boa era a cara de pôquer dela?” É política de Joy não revelar cheiros de doenças às pessoas que conhece, e ela evitou educadamente as perguntas de Spiegel. Por alguma razão, ela foi mais direta comigo. Certa manhã, na sala de sua casa, ela comentou discretamente sobre meu “forte aroma masculino”.

Fiquei apavorado. “Eu não ia tocar nisso”, eu disse.

“Não, não, não é isso”, Joy me assegurou. “É um cheiro masculino normal, quase como sal e alguns produtos químicos. E é forte, mas é profundo. E quando você chega naquele cheiro cremoso e perde a nitidez, começo a pensar: ‘Oh, qual é o problema?’

Foi um alívio ter um atestado de saúde limpo. (Dada a política habitual de não divulgação de Joy, me perguntei se ela estava me contando uma mentira inocente, mas acabei concluindo que ela não teria me contado uma mentira espontaneamente.) Por outro lado, era irritante saber que ela estava. Não sinto cheiro de nada. Nossas noções de privacidade são calibradas de acordo com as capacidades sensoriais de outra pessoa comum. Aprendemos a conviver com o fato de que, se alguém estiver a apenas trinta centímetros de distância, poderá ver a pequena espinha em nosso queixo, sentir nosso hálito ou talvez ouvir nossa saliva. Mas presumimos que a uma distância um pouco maior estaremos seguros e que esses constrangimentos íntimos passarão despercebidos. Fico feliz em dizer que não sou uma pessoa fedorenta, ou pelo menos foi o que me disseram, mas era difícil não me preocupar com o que poderia estar ao alcance do nariz de Joey, além do meu “cheiro masculino”. Também nem sempre é claro para Joey. Ela sente cheiro de doença em todos os lugares, sem procurá-la: na Marks & Spencer, na rua, em seus amigos e vizinhos.

Quando nos conhecemos, Joy me contou que a mãe de Les não era o único membro da família a ser diagnosticado com doença de Parkinson. Acabei descobrindo que esse também era o caso, já que ele era avô materno, tio materno e irmão mais novo afastado de Les. Era claramente uma forma hereditária da doença e, dada a sua ocorrência na família de Lees, era quase certamente uma forma autossómica dominante, que muito provavelmente apareceria nos seus filhos. Com toda a probabilidade, pelo menos um dos seus três filhos e filhas teria herdado o gene.

Joy recusou-se a discutir qualquer teste genético que seus filhos pudessem ter feito e, embora tenha prometido diversas vezes que me colocaria em contato com eles, nunca o fez. Não vi nenhuma boa razão para insistir mais nesta questão. No entanto, em abstrato, posso facilmente imaginá-los – os próprios pais – optando por permanecer ignorantes sobre sua herança e seu destino potencial, à medida que optam por aprendê-lo. “Alguns de nós gostam de sentir os ventos da providência soprando em nossos rostos, outros gostam de tudo planejado”, escrevem os juristas Herring e Foster. “Cada pessoa deveria poder escolher como lidar com seu futuro.” Naturalmente, Joey não teria essa escolha. Os ventos da Providência estão sempre soprando; Seu nariz não pôde evitar deixar escapar quaisquer tragédias que pudessem passar. Quaisquer que fossem seus próprios desejos, ela seria informada disso.